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四会一名婴儿患罕见病,一针 “救命药” 费用70万元!求帮助

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石狗镇的冯先生求助,他的儿子小延出生两个多月,就被确诊为脊髓性肌萎缩症

​​​​​​脊髓性肌萎缩症,这是一种罕见的常染色体隐性遗传病,患者会出现肌无力、肌萎缩等症状。

目前,对于这个婴儿来说,唯一的生机就是对症支持治疗,但一针“救命药”的费用就高达70万元

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这个躺在床上的孩子叫小延,刚满7个月。这个月份的婴儿,很多早已能够轻松地自主翻身甚至爬行,但小延却只能微微动几下手指。因为,小延在两个多月的时候,就被确诊患为“脊髓性肌萎缩症”Ⅰ型

患者家属冯伟健:“这种病的病症就是全身肌无力、呼吸困难、呼吸衰竭等状况,现已诱发多次肺部感染。”

脊髓型肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,患者会出现对称性四肢和躯干肌肉无力萎缩,重症患者甚至会因呼吸衰竭和严重肺部感染而死亡。从确诊到今,才短短的4个月,小延的肌肉已经萎缩得十分严重,还多次因肺部堵痰受感染被送进ICU。

为照顾小延,小延的父母辞去了工作,一直奔走在求医问药的路上。只是,目前脊髓型肌萎缩症根本没有特效治疗,小延唯一的生机是对症支持治疗,注射诺西那生纳注射液缓解病情。但这种“救命药”十分昂贵,一针的费用就高达70万元。

患者家属冯伟健:“我们看了很多家医院,医生给出的结论都是一样,目前这个病的治疗方法就是打一种进口的针,这种针是专门治疗脊肌萎缩这个病的,一针要70万元。北京有一个爱心机构,我们自费打1针他们就捐助3针,一年要打6针,我们就要自费2针的费用,要达到140万元。这种针越快打越好,医生建议我们在孩子一岁之前打。”

140万元,对于这对早已失业的夫妇,一家子整天奔走在求医路上的苦难家庭来说,根本就是天文数字。自小延患病后,住院治疗、护理器材购买等各种巨额开销,早已把家里掏空。

患者家属冯伟健:“自从孩子确诊后,我们夫妇都辞职了,24小时轮流照顾他,因为孩子经常有痰,长期要带呼吸机,要吸痰等各种护理,这种病一口痰就可以要了他的命。我们从3月到现在,单买机器都用了19多万元,前前后后在广州、四会住院,花了快20万元。家里经济方面一直不好,所以基本都是借来的钱。”

放弃,似乎成为了小延父母唯一的选择,只是,作为父母,他们宁愿散尽家财,宁愿四处求助,都想为儿子抓住最后一丝生存的希望。

患者家属冯伟健“医生多次叫过我们放弃,确诊的时候我们很难接受这个事实,医生和我们讲要不放弃,要不尽快筹集钱打针。我们没有想过放弃,我们会尽自己做父母的能力,毕竟是自己身上掉下来的肉,没有理由放弃。”

如今,小延的父母依然在四处奔走,他们始终心存希望,希望能够筹集到善款,帮助孩子度过这一劫,陪着孩子战胜病魔。

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爱心账号:62122636 0202 8101 905

开户行:中国工商银行广东省广州市南大路支行

开户人:谢玉英(小延妈妈)

小延爸爸联系电话:15718323706
 

标签:四会新闻,肇庆,阳光网,四会,婴儿,罕见病

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